15-летняя Кристина Резник нарисовала свою первую картину после того, как пережила клиническую смерть. Кристина неизлечимо больна. Ей, как и другим детям, больным муковисцидозом, нужна наша помощь.
Муковисцидоз -- самая распространенная из наследственных болезней. Муковисцидоз нельзя вылечить, но с ним можно жить. Есть и другие болезни, которые нельзя вылечить, например сахарный диабет, но жить с ними -- можно.
Муковисцидоз -- что это? Муковисцидоз = mucus, «слизь» + viscidus, «вязкий». При этом заболевании слизь в организме слишком густая. От этого страдают многие органы и системы -- вязкая слизь закупоривает протоки. Чаще всего поражены легкие, от дыхательной недостаточности и погибает большинство больных. Очень часто поражена поджелудочная железа, нарушается работа кишечника, у некоторых больных развивается цирроз печени. Муковисцидоз передается только «по наследству», никакие внешние причины его вызвать не могут.
Дети до 18… После 18 лет больные муковисцидозом лишаются бесплатной медицинской помощи и лекарств. Эта категория больных не входит ни в одну социальную программу. Для взрослых с этим заболеванием на всю страну всего две больничные койки -- в 57-й московской больнице. Они умирают в первые полгода своей взрослой жизни. Почему так получилось? Раньше такие дети до восемнадцать просто не доживали. И кто-то, составляя закон, решил, что взрослых с муковисцидозом… не бывает. Но сейчас есть лекарства и методики, значительно продлевающие жизнь больных. В других странах продолжительность жизни больных муковисцидозом -- 40 лет и больше.
Цена жизни В России большинство местных бюджетов лечение муковисцидоза «не потянут». Кроме того, ингалятор и кислородный концентратор -- насущная необходимость -- не входят в список обязательных лечебных средств. Наташа Симонова умерла прошлым летом, когда в Подмосковье горели торфяники. Кислородный концентратор мог ее спасти. Ей было 12 лет.
Когда доходы семьи едва дотягивают до прожиточного минимума, как выжить больному ребенку?
Права детей, больных муковисцидозом, защищают в основном те, кому эта проблема ближе всего, -- родители больных детей. Это они создали фонд «Во имя жизни».
В фонд могут обращаться родители детей, больных муковисцидозом, и те, кто хочет помочь этим детям выжить.
Нарисуй мне барашка Мы встретились с Майей СОНИНОЙ, координатором фонда «Во имя жизни», волонтером Российской детской клинической больницы (РДКБ). Психологи говорят, что дети, больные муковисцидозом, талантливее, чем их здоровые сверстники. Майя хорошо это знает. Она занимается с ними арт-терапией. Впервые Майя пришла в РДКБ девять лет назад.
-- Зачем человек становится волонтером? -- Чтобы как-то осмыслить свою жизнь. Заполнить ее… Есть место, где ждут. Я не первая, кто скажет, что они дают нам больше, чем мы им. Что это дает? Наверное, правильную расстановку ценностей. Избавление от шелухи, от всего мнимого.
-- Майя, а почему вы пришли в РДКБ? Что вас туда привело? -- Наверное, мысли о пустоте моего существования. Ходила в храм Космы и Дамиана, там я и крестилась, там и духовник мой был, отец Георгий Чистяков. Сейчас его, к сожалению, нет среди живых… Прийти в больницу я решилась не сразу, целый год думала, как пойти, что сказать, как я там выдержу. Я думала, что приду в РДКБ, сделаю что-то разовое, потом уйду, потому что долго я там не смогу оставаться. Но когда я в первый раз из больницы уходила, меня дети спросили: «Когда ты придешь еще?» Среди тех детей был Ванька Голиков, он просил научить его рисовать. Тогда ему шесть было, сейчас пятнадцать, его работы висят на выставках. Легко завоевать доверие ребенка, который подошел и попросил: «Нарисуй мне барашка». Но важно не забывать слова того же Экзюпери о том, что мы за них в ответе. Авторитетом для ребенка стать легко. Вопрос, что дальше делать с этим авторитетом.
-- Что рисуют дети из РДКБ? -- Есть, конечно, стандартные темы, но в процессе могут появится какие-то зацепки, благодаря которым можно мысль развить до какой-то истории. Была одна девочка, которой приснился страшный сон, и она все время его рисовала --летучие мыши, страшные такие.
-- И что с этим негативом делать? -- А пусть рисуют на здоровье! Они, рисуя, от этого избавляются. Это не жизнь, это просто твой рисунок. И ты с ним можешь сделать все, что хочешь. Ребенок понимает, что его мысли -- это еще не весь он.
-- Негатива много в вашей работе? -- Позитива все равно больше. Одна из моих подопечных не только хорошо рисует, но и шьет плюшевых медведей, и даже получила премию на профессиональном конкурсе. Еще один мальчик, Артем, играет на саксофоне. Скорее всего, саксофон его и спасает, дает нагрузку на легкие.
-- Регулярно помогать -- это же не легко… -- Если кто-то бросит, значит, у него есть причины. Значит, в какой-то момент перевесили личные обстоятельства. У меня не перевесили. Хотя были моменты, когда я, уже дойдя до больницы, поворачивала обратно… Это бывало после похорон детей. У меня даже было однажды, что после похорон нужно было ехать в отделение, а там у другого ребенка был день рождения. И нужно было быть веселой, дарить подарки…
-- Что заставляет вас к этим детям возвращаться? -- То же, что и первый раз. Ребенок, широко открыв глаза, спросил меня: «Когда ты еще придешь?»
Чем помочь фонду? Кроме денег фонду нужно еще кое-что. Нужно… публичное лицо. То есть человек, ко мнению которого люди будут прислушиваться. Когда о проблемах детей говорят «звезды», к ним прислушиваются. К сожалению, это один из немногих действительно эффективных способов помочь детям. Где искать это «публичное лицо» -- совершенно непонятно, но вдруг случится чудо, вдруг кто-то из «звезд» прочитает эту статью и захочет помочь детям?
Адрес фонда: Россия, Москва, Ленинградский просп., д. 80/2, корп. 17. Телефон: 8-917-552-09-18. E-mail: info@cfcf.ru. Сайт: www.cfcf.ru . Справочный сайт: www.mucoviscidos.ru . Здесь родители больных детей могут получить консультацию специалиста, найти адреса региональных центров по борьбе с муковисцидозом. Такие центры есть в Москве, Ярославле, Самаре, Барнауле, Уфе и многих других городах. Если вы хотите стать добровольцем и помогать больным детям, звоните Майе Сониной по телефону 916 644 8669. Вы также можете передать деньги или самостоятельно купить лекарство и передать волонтеру. Свои вопросы можно задать по электронной почте bukolik1@yandex.ru.
Статьи / Вопрос жизни
Муковисцидоз -- что это?
Мы встретились с Майей СОНИНОЙ, координатором фонда «Во имя жизни», волонтером Российской детской клинической больницы (РДКБ). Психологи говорят, что дети, больные муковисцидозом, талантливее, чем их здоровые сверстники. Майя хорошо это знает. Она занимается с ними арт-терапией. Впервые Майя пришла в РДКБ девять лет назад.
Адрес фонда: Россия, Москва, Ленинградский просп., д. 80/2, корп. 17.
