Люди мало знают о синдроме Дауна, но для всех очевидно: ребенок с синдромом Дауна – не такой, как другие дети. Из-за единственной лишней хромосомы малыш всегда будет «особым» – он будет по-другому развиваться, мыслить, разговаривать, любить… И жизнь семьи, где растет ребенок с этим синдромом, необычна. Легко предположить, что она полна трудностей, проблем, тяжелых переживаний. И очень сложно, а для многих, наверно, и невозможно, представить себе, что в такой жизни есть свои победы, достижения, радость и счастье. Мы поговорим о жизни матерей, которые воспитывают ребенка с синдромом Дауна, – о мамах, которые дали жизнь «особому» ребенку и приняли его в свою семью.
Быть матерью «особому» ребенку означает быть «особой» матерью, и это ставит «особые» вопросы. Как воспитывать ребенка? Что в первую очередь нужно делать для него? Корригировать развитие, нарушенное аномалией, лечить, обучать? Или ухаживать, заботиться, защищать, общаться, ласкать, играть, гулять? Любая мама скажет, что она для ребенка должна сделать всё – всё, чтобы он был счастлив. Но, все-таки, что – в первую очередь? На чем сделать акцент? Все мамы отвечают на эти вопросы по-разному. Однако наш опыт показывает, что при всем многообразии возможных позиций можно выделить две основные стратегии ответов на них – и, соответственно, две стратегии воспитания «особого» ребенка и отношения к нему.
Многие мамы, воспитывающие особого ребенка, знают, что должны сделать для своего ребенка не просто всё, а «больше, чем всё», потому что их ребенок должен быть не просто счастливым, но и больше, чем счастливым, – здоровым. Что значит «здоровым», когда мы говорим о хромосомной аномалии? Ведь ни один доктор не сможет изменить количество хромосом в каждой клеточке ребенка, и, как ни старайся – таким, как все, «особый» ребенок не будет никогда. Но для этих мам важно, чтобы он был таким же, как все дети, «вопреки всему» и «несмотря ни на что». Для таких мам единственным образом жизни с «особым» малышом становится «борьба» с проявлениями болезни – «борьба» за развитие. Усилия, направленные на развитие ребенка, становятся стержнем, организующим всю жизнь матери, а ребенок, его успехи и достижения – единственным ее интересом. Эти мамы самые заботливые, самые надежные, самые неутомимые! Все свое время они занимаются ребенком, они вкладывают в него все свои силы, все семейные средства. Такие мамы становятся для своего ребенка всем – опорой, поддержкой, защитой, воспитателем, педагогом, доктором... Они трудятся день и ночь, помногу, очень настойчиво занимаются с ребенком, разучивают движения, действия с игрушками и бытовыми предметами, они терпеливы и трудолюбивы… Их рвение и целеустремленность вызывают уважение: «Надо же, в такой ситуации не сломались, не опустили руки…».
Но есть и другой путь: «Ребенок есть ребенок, и для его счастья нужно все то же самое, что и для счастья других детей». Такие родители не считают, что хромосомная аномалия ребенка должна коренным образом изменить образ их жизни и образ жизни их малыша. Да, синдром усложняет жизнь, требует активных действий, направленных на лечение соматических заболеваний, сопутствующих аномалии, и активных действий, направленных на коррекцию психического развития. Такие мамы, конечно же, делают для своего малыша все то, что необходимо делать для «особого» ребенка, их действия по абилитации ребенка требуют времени, энергии, усилий, но они не становятся самоцелью, их цель – бодрый тонус малыша и его радостные улыбки… Главное для них – это быть рядом и любить, главное – это дарить радость, главное – это радоваться самой. Что они делают для этого? Да, ничего особенного…Они просто вовлекаются в то, что называется счастливым детством. С удовольствием «возятся» и «дурачатся», целуют и обнимают, болтают и «сюсюкают», играют и озорничают, развлекаются и смеются. Они дарят ребенку мир – знакомят с бытом, обучая простым бытовым навыкам, знакомят с природой, выходя на прогулку, знакомят с другими детьми и мамами, выходя во двор, знакомят с искусством – отправляясь в цирк и в кино. И они вместе с ребенком этот мир познают – искренне удивляясь и радуясь, так же, как их малыш. Они проводят с ребенком много времени, просто потому, что общение с ребенком доставляет им искреннее удовольствие. Такие мамы стараются стать ребенку надежным другом, который выручит – когда трудно, утешит – когда грустно, развлечет – когда скучно, а главное будет рядом всегда, когда нужно. Для таких мам быть матерью – удовольствие, «особость» ребенка не лишает удовольствия от исполнения этой роли, а эта роль не мешает им реализовываться в других сферах жизни: они продолжают работать, отдыхать и встречаться с друзьями…
Давайте попробуем понять, что стоит за каждой позицией, какова психологическая почва, на которой она зиждется. Давайте попытаемся увидеть, как эти позиции влияют на психологическое состояние матери и, самое главное, – на психическое развитие ребенка. Разобраться в этом нам помогут наши многолетние наблюдения, опыт работы с семьями, воспитывающими ребенка с синдромом Дауна, и результаты психологических исследований.
Оказывается, ответ на вопросы о том, как воспитывать своего ребенка и на что направить основные усилия, зависит от того, как родители относятся к аномалии своего малыша, от того, как оценивают и осмысливают свою собственную судьбу… Как относиться к особости ребенка? Как к наказанию, ежедневному напоминанию о собственном несчастье, навсегда утерянной возможности жить как все? Как к вызову, данному судьбой для проверки собственных сил и терпения? Или как к особенности, которую надо учитывать, но которая не является преградой для счастья малыша? Как отнесутся к необычности ребенка родственники, друзья, соседи, и как быть с их отношением?
Как относиться к особости собственной материнской судьбы? Собрать все свои силы, целеустремленность и мужество, и бросить их на борьбу за «нормальное» развитие ребенка, вопреки всем прогнозам специалистов? Или жалеть себя, страдать, опустить руки, ведь хромосомная аномалия не может быть «вылечена»? Или считать, что нет препятствий для собственного материнского счастья и получать удовольствие от общения с малышом, радоваться его улыбкам?
Наши исследования показывают, что за активностью, настойчивостью и целеустремленностью матерей, ведущих отчаянную «борьбу» за развитие малыша, стоит убеждение в том, что особость ребенка представляет собой помеху для счастья ребенка и для собственного счастья. Хромосомная аномалия ребенка воспринимается как дефект, искажение, которое нужно скрывать от окружающих. Это убеждение становится причиной для отказа от реализации всех мечтаний и ожиданий, связанных с собственным материнством, и все те составляющие детского и родительского счастья, которые «живут» в сознании многих родителей, воспринимаются как недоступные: детские шалости и проказы, игры с соседскими детьми во дворе, походы в цирк и кино…
Это убеждение, являющееся мощным двигателем энтузиазма, направленного на «борьбу» с проявлениями аномалии, одновременно становится неиссякаемым источником психологического напряжения и эмоционального неблагополучия для самих мам. Во-первых, такая жизненная позиция становится источником противоречий в отношении к перспективам ребенка. С одной стороны, нужно каждый день, каждый час делать что-то для абилитации ребенка и не терять веры в успех. С другой стороны, хромосомные аномалии неизлечимы, и результат никогда не кажется достаточным. И в психологическом настрое самих мам поочередно сменяются энтузиазм, решимость, оптимизм и – апатия, разочарование и раздражение. Во-вторых, противоречие возникает в самооценке. С одной стороны, собственное поведение и собственная позиция оцениваются высоко, – и основой самоуважения становится совершаемый подвиг воспитания особого ребенка. С другой стороны, многие матери обвиняют себя в том, что их ребенок родился не таким, как все: если особость ребенка воспринимается как «ущербность», то она как бы свидетельствует о репродуктивной «ущербности» матери. Если особость ребенка воспринимается как «наказание», то это заставляет вновь и вновь искать в своем прошлом и в прошлом своего рода тот самый «грех», за который последовало это наказание. Так в отношении к себе возникают иррациональные чувства собственной неполноценности, стыда и вины…
Иногда – и такие случаи нам, увы, пришлось наблюдать – вера в успех иссякает, родители опускают руки, приходят отчаяние и безысходность: «Хромосомные аномалии неизлечимы, я ничего не могу сделать, все усилия напрасны, остается лишь терпеть…». На собственной судьбе ставится крест: нормальная жизнь, счастье, душевное благополучие, реализация мечтаний и ожиданий воспринимаются как недостижимые. Родители не видят «просвета», замыкаются в себе, погружаются в апатию и депрессию. Ребенок, аномалия которого воспринимается как причина всех бед, вызывает разочарование и раздражение. Родители практически полностью отказываются от педагогической поддержки, от помощи специалистов и видят перед собой лишь одну задачу – уход, обслуживание физических потребностей ребенка. Общение с ним сводится к минимуму, не остается ни обучения, ни совместного времяпрепровождения, ни игр, ни прогулок… Стоит ли говорить, что для развития ребенка это оборачивается катастрофой…
Но даже если этого крайнего варианта удается избежать, и для активных действий по абилитации находятся силы, фиксация на проблемах ребенка приводит к сознательному или неосознаваемому отказу от самореализации в других жизненных сферах. Жизнь матери оказывается ограниченной рамками семьи, но даже семья зачастую не воспринимается женщиной как источник поддержки. Если заглянуть поглубже во внутренний мир такой матери, то проявится удивительная картина: все его «жители» – ребенок, муж, «я» - разобщены, для них характерна большая психологическая дистанция. Чувства вины, горечи от невозможности воплотить мечты о счастливом материнстве и о самореализации, скрываемые за активной деятельностью по абилитации ребенка, не могут быть открыты другим, даже самым близким людям, и это приводит к невозможности сближения, к внутренней изоляции и одиночеству.
Другие матери не считают наличие у малыша хромосомной аномалии преградой для своего счастья и, главное, – для счастья ребенка. Их ребенок называется «особым», они не считают его «особенности» слишком уж значимыми. Эти особенности не мешают получать удовольствие от непосредственного эмоционального взаимодействия с малышом. Деятельность по абилитации ребенка, по их убеждению, не должна лишить ребенка обычных детских радостей, а саму маму – обычных материнских… Можно было бы подумать, что такие мамы просто игнорируют факт наличия аномалии у ребенка, но это совсем не так. Просто этот факт не считается катастрофой, не считается чем-то, что ставит ребенка и мать в особое положение. Этот факт усложняет жизнь тактически, но – не меняет стратегически. Возникающие ежедневные проблемы, связанные с абилитацией ребенка, усложняют жизнь, но и обогащают ее. Такие родители много общаются с другими семьями, воспитывающими ребенка с синдромом, активно ищут информацию, посещают клубы поддержки, сами делятся опытом и информацией, активно оказывают помощь другим. Такие мамы принимают свою судьбу такой, какая она есть, и не считают, что жизнь их чем-то обделила. Они высоко ценят себя и свои достижения, и считают себя достойными уважения и симпатии. Их эмоциональный настрой отличается оптимизмом, а жизненная позиция – активностью, стремлением к действию, к самореализации во всех сферах. Жизнь таких мам богата и насыщена: она не ограничена рамками семейного круга, где все крутится вокруг проблем ребенка, она наполнена профессиональными и личностными интересами и общением. Конечно, случаются трудные моменты и тяжелые переживания, но жизнь не состоит только из них, и такие мамы довольны своей жизнью, а временами испытывают моменты подлинного счастья, - как и все другие люди. Свои переживания – и позитивные, и негативные – женщины доверяют своим близким, которые воспринимаются как оплот, опора, источник поддержки. Во внутреннем пространстве, в сознании женщины ее «внутренние персонажи», значимые люди – муж, дети, родственники – существуют как «семья». Вне зависимости от сиюминутной ситуации, от того, насколько в данный момент удается найти взаимопонимание, в глубине души семья ощущается как сплоченное «мы», и это ощущение поддерживает женщину и придает ей сил, позволяет не сомневаться в том, что рано или поздно близкие смогут понять и разделить негативные переживания и справиться с трудностями.
Как становится возможным то, что в объективно, казалось бы, одинаковой ситуации – ситуации рождения ребенка с хромосомной аномалией – одни родители видят в аномалии ребенка «крест», и воспринимают свою жизнь как «подвиг» или «тяжелую борьбу»? Что помогает другим оставаться счастливыми родителями и растить счастливого ребенка, воспринимая все сложности как незначимые или даже как способные обогатить собственную жизнь?
Очевидно, что за этими различиями стоит очень многое. Это и характер, и система ценностей и устремлений, и отношение к жизни в целом – весь жизненный опыт, приобретенный с самого раннего детства, и семейная ситуация – особенности сложившихся супружеский отношений, и социальная ситуация – профессия, доход, отношение окружающих… Результаты наших исследований дают нам возможность выделить и рассмотреть подробнее лишь некоторые из этих аспектов. Мы остановимся на том, как влияют на отношение к ситуации воспитания ребенка с хромосомной аномалией ценностные представления о ребенке и о материнстве, ожидания, адресованные ребенку и себе в материнской роли.
Оказывается, источником «трагического» восприятия синдрома, желания во что бы то ни стало изменить ситуацию, является четкий и конкретный образ «идеального» ребенка. Он может существовать в разных формах – как список конкретных требований или как наглядный пример (например, «умница» – дочка соседки). Его особенность в том, что он включает некие представления, которым ребенок должен соответствовать: например, любознательность, целеустремленность, трудолюбие, собранность, ответственность, аккуратность, успехи в учебе… Обширный набор характеристик, касающихся, в основном, интеллектуального развития и достижений в познавательной сфере. Соответственно, «идеальная» мать – это та, которая смогла добиться формирования этих характеристик, смогла воспитать заданные качества, смогла помочь ребенку достигнуть высокого интеллектуального уровня. Малыш с синдромом Дауна в силу своего природного своеобразия не может соответствовать «эталону». Это несоответствие, непохожесть всей ситуации на то, как материнство представлялось в мечтах, питает энтузиазм, активность и целеустремленность матерей, направленные на «отчаянную борьбу» с теми качествами ребенка, которые отличают его от других – обычных детей. Это борьба за соответствие нормативам психического развития, за то, чтобы малыш развивался «как все», «выглядел нормальным», «не отличался от других». Эта «борьба» особым образом отражается на воспитательной и обучающей стратегиях, избираемых такой мамой. Основные родительские усилия направлены на формирование у ребенка интеллектуальных навыков, а в реализации обучения они от начала и до конца занимают максимально активную позицию, а ребенок – максимально пассивную. Отношения такой матери с ребенком больше напоминают отношения «тренер-ученик»: они неравноправные, отстраненные, и вместо развития активности и самостоятельности ребенка происходит накопление конкретных игровых и бытовых действий, расширение их диапазона. В результате дети таких мам могут играть с игрушкой только так, как их научила мама, воспроизводят предметные действия в заученном порядке, в жесткой стереотипной форме. А в новой обстановке, с новой игрушкой такие дети теряются. Кроме того, есть еще одна причина, по которой не развивается самостоятельность и активность ребенка. Отношения типа «тренер-ученик» имеют еще одну важную характеристику: внутри таких отношений ребенок получает тепло и интерес мамы только в случае достижения им каких-либо успехов. Стало быть, малыш с хромосомной аномалией получает тепло и радость мамы редко, потому что редко может соответствовать нормативным требованиям, он с трудом «вписывается» в тот подробный и обширный перечень ожиданий, важных для его мамы. А инициатива ребенка, проявления его самостоятельности и вовсе не встречают поддержки. Поэтому в игре такие дети пассивны, не проявляют интереса к новым предметам, не предлагают маме поиграть, не умеют привлечь к себе внимание, ожидают инициативы взрослого.
У других мам, тех, которые не считают хромосомную аномалию ребенка преградой для счастья, нет четких представлений о том, каким должен быть ребенок. Они знают, что их ребенок не такой, как другие дети, но они воспринимают его «особость» не как «дефицитарность», а как «уникальность»; по их ощущениям, у «особого» ребенка свой «особый» мир, и этот мир для них – загадка, их ожидание по отношению к ребенку само по себе сформулировано как вопрос: «Какой ты, малыш?». Этим женщинам интересно, как будет расти их ребенок, что он сможет. У таких мам представление о счастье ребенка не сводится к представлениям о его интеллектуальных достижениях, оно гораздо шире. Поэтому они с любопытством относятся ко всему, что делает их малыш, тонко понимают его нужды, чутко и внимательно замечают все его особенности, проявляющиеся в процессе его развития, с радостью фиксируют его самые незначительные достижения. Главная задача для них – воспитать в ребенке самостоятельность, активность, умение общаться и быть на равных со сверстниками. Главное для них – помочь ребенку найти и реализовать себя.
Поэтому такие мамы не имеют готовых рецептов воспитания ребенка. Они вместе с ребенком совершают открытия, ищут новые впечатления, игры, развлечения, которые помогли бы ребенку открыть и проявить свои собственные возможности, способности, индивидуальность. Они много занимаются досугом ребенка: осваивают рисование, танцы, игру на музыкальных инструментах… Материнство для них – увлекательный путь, который они проходят вместе с ребенком, путь, полный загадок, творческих задач, удивления и удовольствия от познания нового, от ежедневного поиска. Такие мамы с большим интересом относятся к тому, что ждет малыша в жизни, и что готовит судьба им самим. Их ответ на вопрос о воспитательной стратегии можно было бы вкратце сформулировать так: «О малыше нужно заботиться и с ним нужно дружить, нужно стараться, чтобы ему было интересно и радостно». Тепло и любовь дети таких мам получают не за достижения, а просто так – в ежедневном общении. А обучение становится игрой, от которой и мамы, и малыши получают удовольствие. В результате дети таких мам ведут себя более активно и смело. Они умеют инициировать контакт со взрослыми и сверстниками, не теряются в новой обстановке, не боятся проявлять инициативу, проявляют самостоятельный интерес к незнакомым предметам. Однако есть и обратная сторона в таком воспитании: обычные бытовые навыки – умение самостоятельно кушать, одеваться, умываться, – у таких детей формируются с большим опозданием. Мамы не придают большого значения освоению конкретных предметных действий.
Но что важнее для «особого» ребенка? В те же сроки, что и здоровые дети, научиться манипулировать бытовыми предметами, произносить звуки, освоить игровые навыки? Не отставать в умственном развитии? Или важнее, чтобы ему было весело, интересно, чтобы он был радостным и счастливым каждый день? Важнее научить его проявлять инициативу, не бояться нового, научить общаться, дружить и любить? Очевиден ли ответ? Общество, в котором мы живем, задает «правила» – нормативы, которые регламентируют жизнь с самого ее начала. В 2 месяца ребенок должен удерживать головку, в 6 месяцев – произносить отдельные слоги, в 11 месяцев – делать первые самостоятельные шаги, в 12 месяцев – понимать слово «нельзя». Ребенок с синдромом Дауна не может соответствовать этим правилам практически с самого рождения. Но разве это означает, что такой ребенок не достоин обыкновенной родительской любви? Должны ли родители стараться, чтобы ребенок с хромосомной аномалией все-таки соответствовал «правилам»? Или нужно признать его право быть другим? Разглядеть его сущность и дать возможность открыться его положительным сторонам, его счастливым особенностям – доброте, отзывчивости, чувствительности, теплоте? Трудно не согласиться с тем, что для жизни в обществе соответствие правилам необходимо. Трудно не согласиться с тем, что человек, обладающий другими возможностями, имеет право на жизнь, счастье и любовь. Как найти «золотую середину»?
Один из возможных ответов на последний вопрос дает активно развивающаяся в настоящее время стратегия работы Служб ранней помощи, суть которой состоит в том, что помощь семье, воспитывающей «особого» ребенка, оказывает команда специалистов, в которую входят психологи, специальные педагоги, медики и социальные работники. В соответствии с конкретными проблемами, для конкретной семьи и ребенка служба подбирает «ведущего специалиста», координирующего программу помощи для данной семьи, формирующего состав команды и организующего взаимодействие специалистов. Очевидно, что выбор ведущего специалиста должен определяться не только характером патологии ребенка и структурой его психических нарушений, но и особенностями взаимоотношений матери и «особого» ребенка.
На первое место в работе с семьей, в которой основной воспитательной стратегией мамы является «тренинг интеллектуальных навыков ребенка», должен выйти психолог. Его задача в этой ситуации – помощь в изменении позиции, которую занимает мать по отношению к ребенку и его особости. Эта задача сложна и глобальна, но только решив ее, можно надеяться на успех коррекционных мероприятий, адресованных уже самому ребенку. Это трудная и кропотливая совместная работа психолога и мамы, направленная на поиск и развитие внутренних материнских резервов теплоты, нежности и принятия ребенка таким, какой он есть, это помощь маме в нахождении внутренних сил для признания права ребенка «быть другим», это глубокая работа по изменению приоритетов и ценностных ориентаций. Но не менее значительными будут и результаты такого труда: переосмысление ситуации приведет не только к драматическому отказу от надежд «победить в борьбе за соответствие нормативам психического развития» и от упования на «чудодейственную силу» современных педагогических технологий. Переосмысление ситуации приведет к повышению и стабилизации собственной самооценки матери, к улучшению ее психологического состояния, к изменению эмоционального фона взаимодействия с малышом, которое наполнится позитивными эмоциями и настоящей теплотой. И – уже как следствие – оно приведет к реальным эффектам в развивающих занятиях с ребенком. Педагогическая поддержка ребенка может осуществляться только вслед за такой психологической работой, иначе педагог станет для мамы, образно говоря, «коллегой-тренером», всего лишь «источником» новых приемов формирования интеллектуальных навыков. В работе с семьей, в которой мама «дружит» с ребенком и ориентирована на его творческую самореализацию, «ведущим специалистом» должен стать педагог. И его задача в данном случае – это информационно-просветительская и методическая поддержка. Он должен помочь маме освоить те конкретные приемы и технологии, с помощью которых ребенок, во-первых, овладеет необходимыми для жизни навыками, а, во-вторых, будет более эффективно развивать коммуникативные и творческие способности.
Только такая – ориентированная на специфику детско-родительских отношений – помощь семье может дать реальные плоды в абилитации ребенка. Именно такой подход и может быть назван той самой «золотой серединой», в которой «особый» ребенок сможет полностью реализовать все свои возможности, не пренебрегая основными правилами, соответствие которым необходимо для жизни в обществе.
* * * Проблемы, встающие перед родителями особых детей, не такие уж «особые». Как много родителей, воспитывающих здорового ребенка, воспринимают процесс воспитания как борьбу – за интеллектуальное развитие, за формирование личностных качеств, против непослушания, лени, дурных наклонностей. Борьбу за «соответствие правилам». Как часто любовь безусловная – основанная не на достижениях и способностях, а просто на том факте, что этот малыш существует, – рассматривается как «слепая», вредная, способная испортить характер.
Безусловная любовь, любовь «без правил» нужна любому ребенку. Любому ребенку нужны теплые и близкие отношения, которые дают ощущение, что мир для него – теплый дом, в котором ему всегда найдется место. Любому ребенку нужна вера в собственные силы и поддержка матери, которую она дает ему исходя из ощущения, что ее ребенок – самый лучший, самый красивый, самый умный из всех малышей. В такой любви и заключается таинственная особенность материнства, которая незаменима и невосполнима из других источников. В середине прошлого века психолог и философ Э.Фромм сказал о том, что материнская любовь – это безусловное утверждение жизни и потребностей ребенка, она придает его существованию смысл. Все дети, в том числе и «особые», одарены от рождения множеством талантов и способностей, и главными из них являются способности познавать этот мир и действовать в нем. Безусловное материнское принятие и поддержка этих способностей дает ребенку возможность развивать на их основе все необходимые для жизни в обществе навыки и умения – интеллектуальные, бытовые, коммуникативные. Только опираясь на материнскую любовь, на любовь «без правил», ребенок может постигать и осваивать «правила», тем самым обретая в мире свое собственное место.
Сокращенная версия статьи «Любовь по правилам и без, или особые ли матери у особых детей?», опубликованной в журнале «Дошкольное воспитание», №9, 2005г.
