Человек ни на что не реагирует, не отвечает на вопросы, не следит взглядом, часто даже глотать сам не может. И такое состояние может длиться месяцами и даже годами. Его кормят, сердце у него бьется, вроде бы человек жив, но его как будто здесь нет. Если человеческая личность никак не проявляется -- личность ли это? И есть ли у таких людей внутренняя жизнь?
Личность -- лицо перед Богом На одном медицинском интернет-форуме врачи жаловались: «В нашем отделении одну больную тянем почти семь месяцев. И смысл? Натуральный овощ. На ее месте могли бы оказаться люди, которым действительно нужна помощь. Зачем тратить время и силы медперсонала, огромные деньги на то, чтобы поддерживать растительное существование?» А вот другая ситуация. Ребенку полтора года. Обычные дети в месяц улыбаются, а в три уже вовсю общаются с родителями всем своим существом. А этот малыш не общается и почти не растет: генетически обусловленное отставание в развитии. Его мама не может этого вынести, она отказывается от него, говоря: я не могу жить с таким ребенком, потому что он -- не человек.
Иерей Андрей Лоргус, клирик храма свт. Николая на Трех Горах, декан факультета психологии Российского православного института св. ап. Иоанна Богослова. «Я тринадцать лет прослужил в домовом храме мученика Трифона при психоневрологическом интернате. И там есть пациенты, у которых с обыденной точки зрения сознание отсутствует. На вопрос “являются ли такие люди личностями и есть ли у них душа?” я, как православный священник и как психолог, могу однозначно ответить: да, безусловно. С точки зрения православной антропологии личностью является каждый зачатый в утробе матери человек. Человек -- это существо, которое имеет лицо перед Богом. А сознание может быть не развито вовсе от рождения или повреждено в результате травмы или заболевания. Психическая и духовная жизнь -- это разные вещи. Разумеется, дети, родившееся с подобной патологией, не могут стать личностями в том социальном смысле, в котором мы привыкли употреблять это слово. Но с богословской точки зрения они личности, и поэтому отношение к ним должно быть как к личности, а не как к набору физиологических функций. Мы можем никогда не узнать о том, какая внутренняя жизнь есть у этих людей, но тем не менее она есть».
Обратная связь После тяжелой черепно-мозговой травмы, инсульта или других повреждений мозга человек может впасть в состояние комы. По словам заведующего отделением реанимации Института нейрохирургии имени Бурденко Александра Леонидовича Парфенова, кому можно охарактеризовать как состояние утраты сознания с нарушением или отсутствием реакций на внешние раздражители. Мозг экономит жизненную энергию, все силы организма направляя на свое восстановление. Кома бывает поверхностная, умеренная и глубокая (терминальная). Терминальная кома, как правило, заканчивается смертью из-за тяжелых, в подавляющем большинстве случаев необратимых повреждений коры и подкорковых структур мозга. После глубокой комы более 90 процентов больных умирают в течение нескольких дней, после поверхностной -- незначительное число и в основном из-за сопутствующих осложнений. Вегетативное состояние (именно таких пациентов на медицинском жаргоне называют овощами -- по второму значению английского разговорного veg -- «овощ») -- это состояние выхода из комы, оно отличается от комы по ряду признаков, но для неспециалиста эти отличия могут быть незаметны. У больного также может не быть видимых контактов с внешним миром. Находясь в вегетативном состоянии, человек может быстро начать восстанавливаться, а может оставаться в нем месяцы и даже годы. Больные в вегетативном состоянии напоминают новорожденных младенцев. Они могут открывать глаза, есть и даже плакать, но не могут разговаривать и делать осознанные движения. Выход из вегетативного состояния может произойти в самый неожиданный момент. Александр Парфенов рассказал, что у них в клинике был больной, перенесший тяжелую черепно-мозговую травму. Его сажали -- он сидел, но не разговаривал и ни на что не реагировал. Несмотря на то что у него был совершенно отсутствующий взгляд, перед ним поставили телевизор, который периодически включали, и он его «смотрел». И вот однажды по телевизору шел футбол, и зашедшая к больному сестра, похлопав его по плечу, спросила: «Ну что, какой счет?» И вдруг этот пациент, который много месяцев абсолютно ни на что не реагировал, ответил: «Спартак, два -- ноль». В состоянии комы многие функции человеческого организма сохраняются. Например, известен случай, произошедший в США в 2001 году: молодая женщина попала в автомобильную аварию, находясь на третьей неделе беременности, и впала в кому. Всю беременность она пребывала в вегетативном состоянии, врачи старались обеспечить ее полноценным питанием, и в срок (роды были стимулированы) она родила здорового ребенка, так и не придя в себя. «Никогда больного, несмотря на очень тяжелое состояние, нельзя считать безнадежным, -- говорит Александр Парфенов. -- У нас были больные, которые после глубокой комы имели относительно хорошее восстановление. Мозг -- очень пластичный орган. Если погибает один из его участков, постепенно другие участки могут взять на себя эти функции, и может наступить улучшение. Мы боремся за любого». Чтобы помочь человеку выйти из вегетативного состояния, врачи проводят реабилитацию -- массаж, гимнастику (больному сгибают-разгибают руки, ноги и т. п., чтобы суставы не закостенели), сажают его в постели, медикаментами стимулируют кору головного мозга. По словам доктора Парфенова, наравне с действиями врачей здесь очень важна помощь родственников: «С человеком, который находится в состоянии выхода из комы, нужно заниматься как с маленьким ребенком. Как ребенку без мамы плохо, так и уход любящих родственников ничем заменить невозможно. Если он окружен теплом и вниманием, если родственники или близкие с ним общаются, он слышит родной голос и знакомые интонации, шансов на выздоровление у него неизмеримо больше».
«Я этого батюшку помню» Евгений несколько месяцев был в коме. Врачи говорили, что шансы на жизнь у него практически нулевые -- он даже не мог самостоятельно дышать. Его дочь за ним ухаживала и все время с ним разговаривала. К нему приходил священник и причащал его. По правилам, человека, находящегося без сознания, нельзя причащать, потому что он должен дать свободное согласие на совершение Таинства, но, если известно, что человек до болезни регулярно причащался, священник может взять на себя ответственность за его причащение в таком состоянии. На Успение Божией Матери Евгений пришел в себя, и когда тот же священник, что навещал его в состоянии комы, снова зашел, Евгений его узнал: «Я ваш голос помню, вы ко мне уже приходили». Священники и требные сестры (сестры милосердия, помогающие в подготовке больных к причастию) рассказывают множество случаев, показывающих, что духовная жизнь человека в бессознательном состоянии не останавливается. Отец Андрей Лоргус: «Я неоднократно сталкивался с тем, что практически не подающий никаких признаков жизни человек перед причастием вдруг как-то собирается c волей и приходит в сознание, давая утвердительный ответ на вопрос, хочет ли он покаяться и причаститься». Людмила Герасимова, требная сестра в НИИ имени Склифосовского, вспоминает, как в ожоговом отделении лежала женщина без сознания, но когда к ней приходил священник и начинал читать молитвы, она пыталась перекреститься. Требная сестра в Первой градской больнице Альбина Хмелевская: «Однажды мы пришли причащать больного, врачи нам говорят -- здесь очень глубокая кома, он скоро скончается. Он действительно скоро умер. Но когда священник его причащал, я по привычке сказала: “Откройте рот”. И вдруг он широко открывает рот! Получается, он нас слышал?» О том, что больные, находящиеся в коме, могут слышать и понимать то, что происходит во внешнем мире, свидетельствуют не только рассказы очевидцев, но и исследования ученых. Современные методы функциональной ядерно-магнитной томографии позволяют увидеть на экране компьютера мгновенную реакцию нейронов мозга, возникающую в ответ на тот или иной стимул. Группа врачей из Медицинского центра в Кембридже (Великобритания) и Льежского университета (Бельгия) провела эксперимент: к пациентке в вегетативном состоянии обращались с просьбой представить себя идущей по собственному дому или играющей в теннис, и у нее активизировались те же зоны головного мозга, отвечающие за движения, что и у здоровых людей. Когда фразы содержали слова, имеющие несколько значений, то у нее активизировались зоны, отвечающие за разбор смысла. Митрополит Антоний Сурожский описывает случай, произошедший с ним в бытность молодым врачом: «Мы шли по палате, на одной кровати без сознания лежал русский казак, и, проходя мимо него, врач сказал: “И останавливаться не стоит, он умрет сегодня…” -- и пошел дальше. Казак не умер. Он пришел в себя и потом мне сказал: “Ты только начинающий врач, так запомни: я все слышал, что он говорил, и было больно слышать, что он не может остановиться, потому что он меня уже схоронил”». «Что происходит с человеком в таком состоянии, мы не знаем, но я убежден, что и в таком состоянии у него сохраняется возможность какого-то духовного пути, -- говорит отец Андрей Лоргус. -- И назвать такого человека овощем -- это совершенно антихристианская позиция. Называя так человека, мы как бы освобождаем себя от любви и сострадания к нему».
Как жалко, что мама его не видит! В 15-м московском детском доме для детей-инвалидов, в отделении, которое называется «Милосердие», лежат 125 детей. Большинство именно лежат -- кто-то вообще не может самостоятельно пошевелиться, некоторые -- даже глотать. Многие из них не реагируют на присутствие другого человека, на обращение по имени, не следят взглядом, не улыбаются и не плачут при приближении чужого взрослого. Большинство из них -- отказники. Елена Балашова, заведующая отделением «Милосердие»: «У нас был мальчик, хрупкие кости которого ломались от любого движения. И его тело было очень изуродовано. Он совершенно не шевелился. У него жили только глаза, немного двигался рот. Когда к нам приходили разные специалисты, он очень переживал, когда их подводили к нему смотреть этот его недуг. В его глазах было всегда столько боли, когда на него смотрели, и он своими парализованными скрюченными руками пытался натянуть на себя одеяло и как-то закрыться. Однажды ему было плохо, началась одышка, я к нему подошла, чтобы осмотреть, а он смотрит на меня и как бы говорит: не трогай меня. Я начинаю его утешать: “Боренька, у тебя все хорошо, ты очень красивый, а это все ничего не значит…” -- и так говорю ему и вижу: у него мягчеют глаза и начинают течь слезы. Эти дети ограничены кроватью, руками персонала. Они молча и смиренно переносят свои величайшие страдания. И какая работа души при этом в них происходит -- мы не можем сказать. Но при внимательном с ними общении от них можно столько почерпнуть!» При любом тяжелейшем диагнозе никто не может стопроцентно сказать -- этот человек никогда не будет жить нормальной жизнью. Пример тому -- восьмилетний Вовочка Жариков. Несколько лет своей жизни он был полностью обездвижен, даже головой не шевелил, не говорил и самостоятельно не ел. Диагнозы -- тяжелая степень умственной отсталости, ДЦП. Сейчас это веселый малыш, который всем улыбается, разговаривает, сам ест, а недавно начал ходить и играть в ролевые игры! Оказалось, для такого прогресса понадобилось всего чуть больше внимания: в отделении начали работать педагоги-воспитатели, увеличилось количество персонала, появились свободные руки, стало возможным не только кормить и мыть детей, но как-то эмоционально с ними общаться -- и Вова тут же откликнулся. Этот малыш сейчас любимец всего персонала. «В нем столько радости, -- говорит одна из врачей детдома. -- А ведь когда он лежал полностью обездвиженный и кому-нибудь из врачей сказали бы, что у него будет такой прогресс, -- никто бы не поверил». Возможно, его маме когда-то так и сказали -- ребенок безнадежный, это будет «овощ», отказывайтесь. Как жалко, что сейчас мама его не видит! У этих детей не по одному диагнозу, и в первую очередь тяжелая степень умственной отсталости. Но при кажущейся одинаковости у них у всех свой характер, свой способ общаться с миром. Например, есть дети, которые поют какие-то свои песни, и если вдруг они перестали петь -- значит, что-то не то, температура, например, поднялась. Некоторые дети реагируют на персонал: у одной смены хорошо едят, а у другой плохо -- у них есть свои симпатии. «У нас есть мальчик Андрюша, совсем парализованный, -- рассказывает Елена Александровна. -- Мама к нему приходит редко, но все-таки приходит. И если мама еще только стучит каблуками по коридору, он уже весь пытается двигаться, начинает улыбаться, хоть у него с трудом это получается, но тут улыбка во все лицо. По шагам маму узнает!» Варе 16 лет. У нее спинно-мозговая и черепно-мозговая грыжа. Сама она не может даже глотать. Врач Елена Александровна ласково разговаривает с ней, держит за руку. И Варя едва заметно улыбается. Потом доктор отходит от нее, и Варенька делает одно-единственное едва уловимое движение рукой -- как будто ищет только что державшую ее руку. Даже абсолютно обездвиженные дети подают окружающим какие-то знаки о себе. В большинстве случаев за этими маленькими позывными во внешний мир наблюдают чужие тети, врачи и санитарки. А если бы мама…
Пробивать стену вместе Когда врач, на которого родители возлагают все свое упование, произносит фразу: «Медицина бессильна, ваш ребенок развиваться не будет» -- какими глазами этот родитель начинает смотреть на ребенка? Часто -- как на растение, за которым можно только ухаживать, но с которым нельзя полноценно общаться. Даже если родители от ребенка не отказываются, все равно далеко не все из них занимаются развитием своих «бесперспективных» детей. И тут просто необходима помощь специалистов. Има Юрьевна Захарова, дефектолог, сотрудник Центра лечебной педагогики: «У нас был один мальчик, который в шесть лет просто лежал, и все. Не то что не говорил и не ходил, а даже на свет не реагировал взглядом. У него хорошие обеспеченные родители, его все время лечили, но эмоционально с ним никак не занимались, не общались». Начиная заниматься с такими детьми, педагоги пытаются вступать с ним в эмоциональный контакт. Но сначала стараются добиться просто внимательного взгляда ребенка. «Эти дети очень погружены в себя, и первая задача -- чтобы они заметили что-то в этом мире. Например, свет от свечи, бенгальский огонь, -- говорит Има Юрьевна. -- Затем важно, чтобы ребенок сфокусировал свой взгляд на человеческом лице. Мы используем в работе музыку, дети очень хорошо реагируют на ритм. И так постепенно расширяя мир ребенка, мы начинаем его выводить на общение. Здесь очень важно, как педагог выразит свои эмоции. Нужно не просто механически потрясти красивой бумажкой перед глазами, но вместе порадоваться». Мама мальчика, пролежавшего до шести лет, побывав на занятиях, переняла этот эмоциональный стиль общения, и ее ребенок стал развиваться на глазах. Сейчас он учится в специализированной школе. Есть воспоминания людей, бывших в детстве глубокими аутистами. Например, Ирес Юханссон в своей книге «Особое детство» пишет о той стене, которая стояла между ней и миром и которую она хотела, но не могла пробить. Такому ребенку необходимо помочь найти этот выход. Сам он не сможет. «Я не встречала детей, даже среди самых глубоких аутистов, которые бы не хотели найти этого выхода к нам, -- говорит Има Захарова. -- Есть узенькая щелка, где они готовы общаться, -- например, ребенок любит играть с водой. Мы вместе играем, и начинается какое-то взаимодействие. А другой ребенок любит есть. И мы можем есть вместе. И через этот интерес пытаемся к нему пробиться. Наш опыт показал -- каким бы тяжелым ни был ребенок, потенциал у него есть всегда. А когда у него появляется первая улыбка на лице, для родителей это великое счастье». Иерей Андрей Лоргус: «Тяжело со-бытие с человеком, в результате болезни не контактирующим с этим миром. Но живя с таким человеком, его семья может научиться очень многому -- бережности, хрупкости человеческой жизни, ценности, милосердию, смирению. Самое важное, чего ждут от нас эти больные, и дети, и взрослые, -- они ждут от нас любви. А для тех, кому приходится общаться с ними, это потрясающий шанс научиться любить».
